死亡率极高 - 8岁女孩长期频繁发高烧患罕见病

南都讯 两年前，家住惠州的6岁女孩依依开始频繁地发高烧。察觉异样的父母带着她四处求医，均无结果。今年5月，依依被确诊为罕见的慢性活动性EB病毒感染，随时面临着生命危险。

据依依妈妈介绍，2015年，依依突然开始频繁地发高烧，一个月2-3次，每次都烧至近40 。家里人觉得状况不太对劲，就立即带着依依前往医院检查。但当时，医院并没有检查出确切的病因。今年5月，他们带着依依做了更加细致的检查，并在广州市中山二院进一步确认过后，才得知依依患上了罕见的慢性活动性EB病毒感染。医生告诉他们，这个病的死亡率极高，没有满意的治疗措施，控制性的治疗费用十分高昂。

南都记者在中山二院的病房里见到依依时，她正在给手中的芭比娃娃设计着装与发型。因为生病忌口，8岁的依依看起来比同龄的女孩瘦小些。“这个是我自己做的，前面是裙子，后面是披风，还不错吧？”依依晃了晃手中的娃娃，有些骄傲，这是她平日里最喜欢的玩具。“我期中考试数学考了95，语文考了98，还有两个小礼物没拿呢。”已经小学二年级的依依平日在校成绩优异，还惦记着不久后就要到来的期末考试。目前，因为需要进一步治疗，依依父母已决定带着她前往北京。“爸爸以前说过，病好了就带我去天安门，说不定这次就可以顺道看到了。”依依说。

医生介绍，慢性活动性EB病毒感染暂时还没有有效的治疗方法，移植造血干细胞是其中的一种，但是成功率也不能保证，且花费高昂。